Una bebé de apenas unas semanas ha sido diagnosticada en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid con el llamado síndrome del niño burbuja, una enfermedad rara y muy grave que impide a quienes la padecen defenderse de infecciones. Se trata del primer caso detectado en la Comunidad de Madrid gracias a la prueba del talón, una revisión rutinaria que se realiza a todos los recién nacidos durante sus primeros días de vida.

El personal médico del hospital detectó la enfermedad tras analizar una muestra de sangre tomada del talón de la bebé, como parte del Programa de Cribado Neonatal de la Comunidad de Madrid. Esta prueba tiene como objetivo identificar, desde una fase muy temprana, posibles enfermedades graves que aún no hayan dado síntomas. En este caso, el diagnóstico precoz resultó clave para iniciar el tratamiento lo antes posible.

Primeros cuidados y preparación para el trasplante

Desde su ingreso, la pequeña permanece aislada en una unidad especial del hospital, donde recibe cuidados específicos para estabilizar su estado de salud. Los especialistas ya han empezado el tratamiento médico y se preparan para realizarle un trasplante de médula ósea, con el objetivo de proporcionarle un sistema de defensa funcional.

Los bebés que nacen con esta enfermedad no cuentan con un sistema inmunológico que funcione correctamente. Esta carencia los vuelve extremadamente vulnerables a virus, bacterias y hongos, por lo que incluso una simple gripe puede poner en peligro su vida. Muchos desarrollan infecciones graves en los primeros meses y, si no reciben tratamiento, pueden fallecer antes de cumplir el primer año.

Además de las infecciones frecuentes, estos niños suelen presentar un desarrollo más lento, pérdida de peso y dificultad para crecer con normalidad. El cuerpo no genera una respuesta de defensa ante los microbios, lo que facilita que las enfermedades se agraven rápidamente y surjan complicaciones que pueden poner en riesgo órganos vitales.

Por eso, los médicos insisten en que actuar rápido marca la diferencia. Cuando se detecta a tiempo, como en este caso, el tratamiento puede comenzar antes de que aparezcan los síntomas más severos. El trasplante de médula ósea —si se encuentra un donante compatible— puede salvarles la vida y permitirles llevar una infancia sin las restricciones extremas de aislamiento.

La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, visitó recientemente el Laboratorio de Cribado Neonatal del hospital, desde donde se gestionan todas las muestras de los recién nacidos madrileños. Durante su visita, subrayó que detectar enfermedades como esta en las primeras semanas de vida aumenta hasta un 95 % las probabilidades de supervivencia.

¿Qué es el síndrome del niño burbuja?

Este nombre se utiliza para describir una enfermedad genética conocida como inmunodeficiencia combinada grave. Afecta aproximadamente a uno de cada 50.000 recién nacidos y se produce cuando el cuerpo no puede desarrollar un sistema de defensa contra las infecciones. Los bebés con este trastorno deben vivir en ambientes extremadamente controlados, ya que cualquier contacto con gérmenes comunes puede resultar fatal.

El término “niño burbuja” se popularizó por casos en los que los menores tuvieron que vivir aislados en cápsulas especiales para evitar infecciones, ya que sus cuerpos no podían defenderse por sí mismos. Sin un tratamiento adecuado, estos niños suelen enfermar gravemente en los primeros meses de vida. Los síntomas más habituales incluyen infecciones persistentes, fiebre alta, retraso en el crecimiento y falta de respuesta a los tratamientos comunes.

La única solución definitiva es un trasplante de médula ósea de un donante compatible, que permita al cuerpo empezar a generar sus propias defensas. Mientras eso no ocurre, los pequeños deben mantenerse alejados del contacto exterior para evitar cualquier tipo de contagio.

Fuente: Madridinforma